Усыновление ребенка с дцп

На странице подготовлен материал на тему: "Усыновление ребенка с дцп" с подробным описанием от профессионалов для людей. Если возникнут дополнительные вопросы, обращайтесь к дежурному консультанту.

Усыновление ребенка с ограниченными возможностями

Один из парадоксов российской действительности состоит в том, что переполненных детских домов в нашей стране много, а усыновить ребенка крайне сложно. На эту тему постоянно ведутся дискуссии, без которых не обходится ни один форум. Еще труднее усыновление ребенка-инвалида, ведь он нуждается в особом уходе, условиях проживания и финансовой поддержке. Не каждая семья, желающая воспитывать такого ребенка, подходит под необходимые для этого критерии.

Как усыновить ребенка с тяжелым заболеванием?

Усыновление детей с проблемами — процесс стандартный, но имеющий свои особенности:

  1. Приемный родитель должен отвечать всем требованиям: отсутствие уголовного прошлого по тяжелым статьям, нормальное состояние психики и здоровья, финансовая стабильность, достойные условия проживания (инвалид обязательно должен иметь свою комнату).
  2. Нужно собрать необходимые документы и подать их в органы опеки и попечительства. Этот пункт самый сложный, требует выдержки и долгого ожидания.
  3. Документы рассматриваются, сопоставляются с реальными фактами, и дается согласие либо отказ на усыновление. Когда дело касается приема в семью инвалидов, проводится строгая проверка,так как жизнь этих детей и так неимоверно сложна.
  4. Если кандидатура усыновителей подтверждается, они должны познакомиться с детьми и могут по собственному желанию провести их обследование в медицинском учреждении.
  5. Дело рассматривается в суде.
  6. За положительным решением следует заключительный шаг – составление документов, а именно — свидетельства об усыновлении, новой метрики о рождении, и внесение данных о детях в паспорт родителей.

http://sudotvet.ru/usynovlenie/rebenka-s-ogranichennymi-vozmozhnostyami.html

Женщина усыновила мальчика с ДЦП и с помощью лошади научила его ходить

Усыновление детей с синдромом Дауна

Инвалидность бывает разная. Одно из тяжелейших генетических заболеваний, при котором человек всю жизнь нуждается в присмотре и уходе – синдром Дауна. Юридически процедура усыновления детей с этим диагнозом не отличается какими-то особыми условиями. Нужно отвечать стандартным требованиям, иметь финансовую стабильность и большое желание стать настоящими родителями для необычного малыша.

Однако, усыновление детей именно с этим заболеванием имеет некоторые трудности по сравнению с взятием на воспитание инвалидов с другими диагнозами. Рассмотрим их:

  1. Если у ребенка есть лишняя хромосома, это еще не значит, что государство предоставит ему статус инвалида. Здесь все зависит от дополнительных заболеваний. Иначе говоря, несмотря на необходимость постоянного наблюдения и реабилитации таких детей, они могут не получать льготы и пенсию, если у них будет наблюдаться положительная динамика при лечении.
  2. Синдром необратим. Существует ряд излечимых заболеваний, от которых можно избавиться при правильном уходе и лечении, но болезнь Дауна остается у человека до конца жизни. Могут быть некоторые улучшения, но полностью сделать такого ребенка здоровым невозможно.
  3. Больные синдромом Дауна долго не живут. Средняя продолжительность жизни таких людей – 30 лет, и не каждому родителю хотелось бы расстаться с ребенком столь молодого возраста.

КОНСУЛЬТАЦИЯ ЮРИСТА


УЗНАЙТЕ, КАК РЕШИТЬ ИМЕННО ВАШУ ПРОБЛЕМУ — ПОЗВОНИТЕ ПРЯМО СЕЙЧАС

8 800 350 84 37

Так или иначе, взять на попечение такого малыша – очень серьезное решение. Его принимают немногие семейные пары, и сотрудники детских домов нередко отговаривают их, чтобы не допустить возврата.

Основные акценты в реабилитации

  • Развитие дополнительной и/или альтернативной коммуникации (например, с помощью жестов, картинок). Таким детям нужно повышенное общение.
  • Лечебная гимнастика: в основном направлена на растяжение мышц, развитие реакции на равновесие, на координацию, на правильное позиционирование (преодоление и торможение неправильных поз и положения тела).
  • Иппотерапия (стимулирует движение, работает много мышц, заставляет концентрироваться, благоприятно влияет на психику ребенка).
  • Плавание, гидромассаж (в воде ребенок расслабляется). Некоторые дети начинают первые шаги делать в воде, поскольку именно в воде могут расслабиться мышцы.

В первый класс

В сентябре этого года Саша пошел в школу. Точнее, поехал на коляске — после операции какое-то время ходить ему нельзя. Школа обычная, а вот программа обу­чения — индивидуальная, адаптированная для детей с задержкой развития.

Сначала Ане и Саше в школе были не очень рады, но после консультации с юристами в Центре лечебной педагогики ситуация разрешилась: Аня написала в Департамент образования, ей перезвонили и извинились. И оказалось, что пойти учиться в школу — это прекрасная идея: теперь на каждой перемене Сашу облепляют второклассники, расспрашивают, как дела, и водят с ним хоровод. Саша в восторге. Говорит: «Я как все теперь. В школу хожу как все». Все это благодаря Сашиной учительнице — в первые дни она поощряла интерес детей, и они быстро подружились с мальчиком. Ведь отношение к особым ровесникам у детей формируют взрослые люди— и хочется верить, что таких неравнодушных взрослых в Сашиной жизни будет еще много.

Читайте также

Наталья Бурдина: «Я приняла Аюра сразу и «без швов»

11 мифов детей-сирот о приемных семьях: «Берут ради денег, заставят просить милостыню и дАВить коров»

5 мифов о приемных родителях

«Я беру ребенка вместе с аппаратом диализа»

Юля Шульдешова, в семье которой воспитываются двое приемных детей с ДЦП, развенчивает наиболее распространенные мифы об этом заболевании.

Нет. Даже при самой легкой форме ДЦП специалисту будут видны типичные для диагноза особенности.

При более тяжелых формах ребенок может никогда не научиться тому, что для обычных детей является нормой.

Однако правильная реабилитация и своевременное лечение могут существенно облегчить жизнь ребенка, а иногда практически полностью компенсировать его особенности, сделав их незаметными не только для окружающих, но и для него самого.

Конечно, заболевание никуда не денется.

Но при легкой форме и при своевременной реабилитации ребенка для окружающих станет совершенно незаметно, что у него когда-то были проблемы.

При средней и тяжелой форме ДЦП благодаря регулярной помощи можно не только добиться ошеломляющих результатов, которые помогут удивить врачей, друзей и знакомых, но и дать человеку шанс на долгую, счастливую жизнь без инвалидной коляски и интерната.

Нет. Очень частые реабилитационные мероприятия или большое их количество на короткий промежуток времени не только не помогут ребенку, они даже способны навредить ему.

Читайте так же:  Если утеряно решение суда о разводе

Для наиболее эффективной помощи необходимо не только сочетать различные методики по времени и степени сложности, но и подбирать лекарственную стимуляцию только после консультации со специалистом, имеющим большой опыт работы, знакомым со спецификой развития приемных детей и таким, которому вы доверяете.

Совершенно не обязательно. Среди детей с ДЦП много ребят, не отличающихся по умственному развитию от сверстников.

Однако если ребенок с рождения находится в системе, а при ДЦП, скорее всего, он лежит в отделении «Милосердие» с неговорящими детьми, у которых множественные нарушения развития и нередко, действительно, тяжелая умственная отсталость, то он с большой долей вероятности будет отставать в развитии от возрастной нормы.

И чем дольше он будет оставаться в системе, тем серьезнее будет его отставание. Вполне возможно, что к школьному возрасту это отставание станет необратимым, а диагноз «умственная отсталость» — подтвержденным.

Я лично ни разу не видела детей с ДЦП, которые не могут контролировать мочеиспускание именно из-за врожденных проблем.

Очень часто детей этому просто не учат.

Дело в том, что в учреждении (да и некоторым мамам в семьях) гораздо удобнее надеть на ребенка памперс, чем организовывать специальное место в туалете и помогать ребенку в этом деле по нескольку раз в день.

А по поводу коляски — очень часто детей, которые изначально были готовы и могли ходить, персонал ДДИ ради своего удобства, а также из-за ограниченности места для передвижения усаживает в коляски. Потом эти дети уже никогда не встают из-за атрофии мышц.

Наоборот, для детей с ДЦП в России организовано намного больше реабилитационных центров, санаториев и школ, чем для детей с любыми другими диагнозами. Да и в обычные учебные заведения их принимают без проблем.

Единственная сложность может быть в том, что не все здания школ старой постройки приспособлены для перемещения таких ребят по этажам. Тогда для них организуют индивидуальное обучение по некоторым предметам, когда учителя приходят на первый этаж.

В некоторых случаях школы идут даже на такой шаг, как составление расписания для всего класса, в котором учится ребенок с ДЦП таким образом, чтобы все предметы проходили в кабинетах с доступной средой.

Мой сын, у которого достаточно тяжелая степень ДЦП, при которой ему сложно передвигаться без посторонней помощи, — единственный из моих приемных детей посещал детский сад, так как особенности других детей, никак с ДЦП не связанные, не позволяли им долго находиться в детском учреждении.

И воспитатели, и дети помогали Марату передвигаться и делали это с удовольствием, искренне желая помочь.

Ни разу я не встретила отрицательных эмоций в свой адрес и в адрес ребенка.

Дети с диагнозом ДЦП — грех современной медицины?

//ДЦП – эта аббревиатура пугает всех родителей и зачастую звучит как приговор. Однако при получении такого диагноза родители ребенка не должны опускать руки, а просто обязаны бить в набат. Этот страшный диагноз стоит подвергать сомнению и выявлять истинные причины, ведущие к нарушению двигательных функций ребенка. Дело в том, что детские невропатологи склонны ставить этот привычный для них диагноз с первого года жизни ребенка – при появлении первых признаков параличей и парезов. Однако при глубоком научном и практическом исследовании оказалось, что диагноз «ДЦП» — это диагноз весьма условный, неточный. Как отмечает Анатолий Петрович Ефимов, врач травматолог-ортопед-нейрореабилитолог, доктор медицинских наук, профессор, генеральный директор Межрегионального Центра восстановительной медицины и реабилитации в Нижнем Новгороде, «ДЦП – это еще не приговор, так как 80% случаев его можно излечить до полного восстановления ребенка. Если этим заняться своевременно, как показывает моя медицинская практика, дети до 5 лет вылечиваются в 90% случаев и идут в школу вместе с обычными детьми».

ДЦП без причины не бывает. При появлении любого разговора со стороны врачей об угрозе ДЦП или о ДЦП родители должны сделать следующее.
Во-первых, родителям надо вместе с врачом выяснить причины ДЦП, если врач на этом диагнозе настаивает. А причин этих немного, и в любой больнице за одну-две недели их можно установить. Есть всего шесть причин, ведущих к детскому церебральному параличу.

Первая причина – это наследственные генетические факторы. Все нарушения, которые есть в генетическом аппарате родителей, могут действительно проявиться в виде ДЦП у ребенка.

Вторая причина – это ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (недостаток кислорода) мозга плода. Это кислородный фактор, нехватка кислорода мозгу ребенка. И то, и другое может возникнуть во время беременности либо же в родах в результате различных сосудистых нарушений и кровоизлияний.

Третья причина – это фактор инфекционный, то есть микробный. Наличие у ребенка в первые дни и первые недели или месяцы жизни таких заболеваний, как менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит, протекающих с высокой температурой, тяжелым общим состоянием ребенка, с плохими анализами крови или спинномозговой жидкости, с обнаружением конкретных микробов – возбудителей инфекционного заболевания.

Четвертая причина – это действия токсических (отравляющих) факторов, ядовитых препаратов на организм будущего человека. Это чаще всего прием женщиной сильнодействующих лекарственных средств во время беременности, работа беременной женщины во вредных производственных условиях, на химических производствах, в контактах с радиационными или химическими веществами.

Пятая причина – физический фактор. Воздействие на плод высокочастотных электромагнитных полей. Облучение, в том числе рентгеновское, радиационное излучение и другие физические неблагоприятные факторы.

Шестая причина – это механический фактор – родовая травма, травма перед родами или вскоре после них.

В каждой поликлинике за одну-две недели можно вполне оценить первопричины парализации функций головного мозга. Практика показывает, что детские невропатологи увлекаются диагностикой и поиском только инфекционной или ишемической причин поражений головного мозга у ребенка. Часто выставляется диагноз вирусного или инфекционного поражения головного мозга. Врачи обращают также внимание на нехватку кислорода вследствие сосудистых нарушений, хотя большинство сосудистых нарушений и кровоизлияний являются именно травматическими, ибо молодые сосуды у новорожденных сами по себе не могут лопнуть, как у стариков 80-90 лет, поэтому инсульта типичного у детей не бывает. Сосуды у новорожденных и детей мягкие, эластичные, податливые, адаптивные, поэтому объяснять причины ДЦП сосудистыми нарушениями – глубоко неверно. Чаще всего за ними стоят травматические причины. Важность выявления первопричины заболевания в том, что от этого зависит вся программа дальнейшего лечения и жизненный прогноз для ребенка.

Читайте так же:  Свидетельство о рождении ребенка как писать

ДЦП бывает трех групп.

Первая группа – ДЦП истинный, не приобретенный. Заболевание наследственное, врожденное, первичное, когда на момент рождения ребенка мозг его действительно глубоко поражен генетическими нарушениями или нарушениями эмбрионального развития. Он недоразвит, меньше по размеру и объему, менее выражены извилины мозга, недоразвита кора головного мозга, нет четкой дифференциации серого и белого вещества, есть ряд других анатомических и функциональных нарушений головного мозга. Это и является первичным, т.е. истинным детским церебральным параличом. Мозг на момент рождения биологически и интеллектуально неполноценен, парализован.

Первичный детский церебральный паралич формируется вследствие:
1)наследственных причин;
2)действия различных неблагоприятных факторов во время эмбрионального (внутриутробного) развития ребенка;
3)тяжелой родовой травмы, чаще несовместимой с жизнью.
Но если такого ребенка чудом оживили и спасли – остается несовместимое с нормальным развитием состояние головного или спинного мозга.
Таких детей около 10%.

Вторая группа – ДЦП истинный, но приобретенный. Детей с таким диагнозом тоже около 10%. Это дети с приобретенным характером нарушений. Среди причин – тяжелая родовая травма, например, глубокое кровоизлияние во время родов с гибелью участков головного мозга, либо травмирующее воздействие ядовитых веществ, особенно наркоза, а также тяжелое инфекционное поражение мозга с гнойным менингоэнцефалитом и пр. такие серьезные причины, воздействуя на головной мозг и нервную систему ребенка, формируют тяжелую картину ДЦП, но они имеют уже не наследственный и эмбриональный характер, в отличие от первой группы больных ДЦП, а приобретенный. Несмотря на тяжесть поражения, дети могут быть адаптированы к самостоятельному передвижению и самостоятельной ходьбе так, чтобы впоследствии они могли себя обслуживать. Возможна их бытовая реабилитация, чтобы их перемещение было самостоятельным, чтоб их не нужно было носить на руках, так как стареющим родителям это делать невозможно, а тело детское вырастает до значительного веса мужчины или женщины.

Третья группа – ДЦП неистинный приобретенный. Это ложный, псевдо-ДЦП, или вторичный, приобретенный ДЦП-синдром, гораздо более многочисленная группа. На момент рождения в данном случае головной мозг у детей был биологически и интеллектуально полноценным, но в результате действия, прежде всего, родовых травм появились нарушения в различных отделах головного мозга, приводящие к последующей парализации отдельных функций. 80% детей страдают приобретенным ДЦП. Внешне такие дети мало отличаются от детей с истинным ДЦП, кроме одного, — у них сохранен интеллект. Поэтому можно утверждать, что все дети с умной головой, с сохранным интеллектом, никогда не являются детьми с истинным ДЦП. Именно поэтому все эти дети весьма перспективны для восстановления, так как причиной ДЦП-подобного синдрома у них явилась в основном родовая травма – тяжелая или средней степени тяжести.
Кроме родовых травм, причиной вторичного (приобретенного) ДЦП является кислородное голодание головного мозга во время беременности, негрубые кровоизлияния в мозг, воздействия отравляющих веществ, физических неблагоприятных факторов.

Кроме диагноза ДЦП стоит остановиться на диагнозе «угроза ДЦП». Он ставится в основном на первом году жизни ребенка. При этом необходимо учесть: пока не выявлены основные причины парализации нервной системы, опорно-двигательного аппарата, пока не проведено современное комплексное обследование ребенка и пока не наступили нормальные, естественные сроки появления ходьбы, нельзя преждевременно ставить диагноз «угроза ДЦП». О таких детях до одного года необходимо много хлопотать прежде всего родителям, консультировать их в самых лучших центрах, у самых лучших врачей для того, чтобы окончательно разобраться в перспективах развития подобного заболевания у ребенка.

Как же должны вести себя родители ребенка при диагнозах «угроза ДЦП» или «ДЦП»?

Как лечить ребенка с ДЦП и куда обращаться: памятка для родителей

Какие врачи и как часто должны наблюдать ребенка с ДЦП

  • Наблюдения: ортопед, невропатолог (возможны отставания в умственном развитии), логопед, психиатр, диетолог, эндокринолог, физиотерапевт, реабилитолог.
  • Обследование тазобедренных суставов — рентген (1 раз в год до 8 лет при 2-5 степени, далее по клиническим показаниям).
  • Клиническое обследование (оценка спастичности 2 раза в год до 9 лет, далее 1 р в год).

Елена Чепкина до сих пор вспоминает, как навещала ребёнка в детском доме и слышала удивлённый шёпот между воспитателями, мол, «неужели к Воронину пришли?». Маленький Игорь был никому не нужен из-за болезни.

47-летняя Елена Чепкина из Екатеринбурга совершила настоящее чудо. Около полугода назад она взяла из приюта восьмилетнего Игоря. Мальчик, страдающий тяжёлой формой ДЦП, совершенно не мог ходить. Женщина тренировала ребёнка на своём коне по кличке Добрый. Через некоторое время мальчик пошёл. Историей делится паблик Mash.

После травмы мужа, приковавшей его к инвалидному креслу, Елена нашла своё предназначение в усыновлении детей-сирот. Их у семьи уже было четверо. В этот раз женщина и её супруг решили впервые усыновить мальчика-инвалида — Елена знала, что сможет поставить сироту на ноги благодаря лошади. Все восемь лет жизни в детском доме Игорь передвигался с помощью инвалидной коляски.

— Конечно, в детском доме Игорем никто не занимался в нужной мере, — говорит женщина. — Я слышала удивлённый шёпот между воспитателями: «Выводите Воронина», «А что, к Воронину пришли?» Игорь никому был не нужен из-за болезни.

После усыновления женщина первым делом повезла Игоря в конюшню и посадила без седла на коня. Она стала учить его специальным упражнениям на своём коне по кличке Добрый. Женщина не сомневалась, что Добрый сможет помочь больным ДЦП людям — импульс шагов лошади для всадника аналогичен тем, что человек получает при ходьбе, и это помогает обрести способность двигаться. После полугода занятий Игорь научился стоять и вскоре пошёл.

— Я просто почувствовал силу в ногах и встал, — говорит Игорь. — Я был очень рад! Я закричал: «Мама, я стою!» Я через пару дней пошёл. Мне очень нравится ходить. Я очень счастлив, что у меня есть семья.

Я усыновила ребенка с ДЦП. Личный опыт

Первые шесть лет Саша, родившийся с ДЦП, провел в интернате. Сутками лежал в кровати и ничего, кроме потолка, в жизни не видел. А потом появилась мама Аня…

Читайте так же:  Где не развита ювенальная юстиция

Снимки приемных детей, особенно тяжелых, до усыновления и после — небо и земля. Другой взгляд, другая внешность, широкая улыбка вместо потерянного выражения лица. Еще недавно Саша был тоже не очень-то эмоционален. С отказниками это часто случается: если миру ты не нужен, то и он становится тебе неинтересен.

Долгий декретный отпуск

Сначала Аня брала Сашу на выходные, но быстро поняла — в жизни ребенка эти редкие моменты ничего не изменят, если уж брать — то навсегда. А еще она почувствовала, что это ее сын. Что ж, мамы и дети обычно впервые встречаются в родильном доме, а они с Сашей — вот так.

Аня уволилась из кинокомпании, где она занималась организацией съемок, и полностью посвятила себя Саше. То есть устроила себе такой длинный декретный отпуск без четкой даты окончания. Маленькая семья из двоих человек живет на Анину зарплату приемной мамы, пособие и Сашину пенсию.

Какие причины приводят к ДЦП

  • Генетический фактор (на момент рождения головной мозг недоразвит, неполноценен)
  • Ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (кислородное голодание) головного мозга, как правило, во время беременности или в период родов
  • Инфекционные заболевания матери в период беременности (краснуха и др.)
  • Инфекционные заболевания ребенка (менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит)
  • Патология беременности
  • Механический фактор (травма во время родов или перед ними, или вскоре после них)
  • Гемолитическая болезнь новорожденных (несовместимость крови матери и плода).

Опасные симптомы, которые позволяют заподозрить ДЦП у детей первых месяцев жизни:

  • Ребенок быстро устает во время кормления
  • Отсутствие движений или наоборот лишние движения
  • Не осваивает двигательные навыки согласно возрасту (не держит голову, не переворачивается, не сидит и прочее)
  • Судороги
  • Не произносит звуков
  • Конечности сильно напряжены или, наоборот, вялые.
  • Двигает конечностями только с одной стороны (например, только правой рукой)

Первичные признаки ДЦП:

  • Нарушение мышечного тонуса (спастичность, ригидность, гипотония, дистония)
  • Ограничение или невозможность произвольных движений (парезы, параличи)
  • Нарушение равновесия
  • Речевые нарушения
  • Нарушения координации (падает без причины, кивает головой, выполняет неконтролируемые движения руками или ногами)
Видео (кликните для воспроизведения).

Основные проблемы, которые испытывают дети с ДЦП:

  • Нарушение постурального контроля — невозможность контролировать собственную позу. Сюда относится:
    • возможность поддерживать симметричность тела,
    • возможность переносить вес тела во всех направлениях и возвращаться в стартовую позу,
    • возможность удерживать прямую позу относительно силы тяжести, возможность двигаться без излишних усилий
    • в некоторых случаях — спастичность (непроизвольное болезненное сокращение мышц), некотролируемые движения руками или ногами
  • Мышечная слабость
  • Контрактуры (ограниченность движений в суставе)
  • Постуральные деформации (деформации, вызванные неправильным положением тела)
  • Эпилепсия
  • Нарушения речи
  • Болевой синдром
  • Проблемы с кормлением
  • Нарушение зрения
  • Нарушение слуха
  • Психические расстройства

Ты тоже можешь помочь

Центр лечебной педагогики «Особое детство» основан в 1989 году. ЦЛП одним из первых в Москве начал помогать семьям, где воспитываются дети с особенностями развития.

Чем они занимаются? Занятия с детьми, психологическая поддержка родителей, юридические консультации, обучение специалистов, работа с волонтерами.

Чтобы помочь Центру и дальше работать и поддерживать семьи, отправь смс на короткий номер 3443 с текстом ЦЛП или CLP и суммой пожертвования (например, ЦЛП 100).

Дети из интерната для инвалидов после усыновления. Их вылечила семья!

Семья лечит… Любовь лечит! В доказательство этому — фотографии деток из детского дома для инвалидов, которых усыновили приемные родители.

Девочке 13 лет. У нее неизлечимое отклонение в развитии позвоночника со всеми последствиями и осложнениями на нервную систему. После полгода, проведенного в семье, значительно выросла успеваемость в школе.

Анюта не могла жевать еду, ставили глубокую умственную отсталость, ДЦП, у девочки была немотивированная рвота. Она не умела ходить, не говорила. В 4,5 года она весила всего 7,5 кг — как ребенок в 6 месяцев. За семь месяцев в семье: ходит за ручку, грызет орешки, понимает обращенную к ней речь, выросла на 11 см, весит 14 кг. Рвоты нет, таблеток не употребляет.

Мальчики полгода дома. Мама забирала их с множеством шрамов на головах, как последствие их предыдущей жизни…

Надя в 5,5 лет все еще была в памперсе, не говорила, ставили умственную отсталость, микроцефалию, фетальный алкогольный синдром. Говорили, что она необучаема. В семье уже почти 2 года — читает по слогам, считает в пределах 10, очень легко учит длинные стихи, через год собирается в обычную школу, танцует в “Тодесе”.

Сергея забрали из интерната в возрасте 5,5 лет. Мама у него была наркозависима, мальчик с задержкой развития и речи, зажат, труслив, плаксив. Через 1,5 года в семье все диагнозы сняты, ходит в музыкальную школу, читает по слогам, считает в пределах 100. Стал очень ласковым, легко идет на контакт, веселый, искренний.

Ариану забрали в семью, когда ей было 2 годика. Она не ходила, не говорила ни одного слова, не понимала обращенную к ней речь, никого не узнавала, ела только из бутылки. Очень сильно и много кричала. Ставили диагноз ДЦП, энцефалопатия, судорожный синдром. Врачи убеждали, что девочка никогда не заговорит и не будет узнавать людей. 2 года Ариана прожила в семье. Сейчас она говорит, рассказывает стихи, бегает, очень любознательная и веселая девочка.

Врачи говорили про умственную отсталость, «природную тупость», ребенок ничем не интересовался, под вопросом аутизм… Сегодня любознательная, веселая и добрая девочка, с абсолютным музыкальным слухом.

Андрей, 11 лет, первое фото из базы данных, второе — полгода дома. Читать и писать не умел, сейчас учится в школе, полностью может обслужить себя и присмотреть за младшими. Институт ему не светит, но жить самостоятельно он сможет однозначно.

Биологических родителей девочки врачи убедили оставить ребенка, поскольку, по их заключению, она “овощ”, инвалид на всю жизнь. Да и приемных родителей тоже пытались отговорить от Аленки. Да, у нее есть тяжелые диагнозы. Это и спинномозговая грыжа (спина бифидо и еще куча разных вариаций), аномалия Киари, гидроцефалия, контрактуры коленей, нарушение работы органов малого таза (недержание и отсутствие чувствительности), пиелонефрит, вальгусно-эквинусные стопы. И это еще не все, но основное «страшное». Все они правдивы. Но! За три месяца дома она догнала и перегнала возрастную «норму» развития. Все врачи, которые сейчас занимаются ее реабилитацией и ставят ее на ноги, говорят одно: если бы только она была в семье с рождения, ну или с года. Сейчас бы им нечего было делать. Не было бы огромного количества проблем, которые теперь придется решать долго и упорно, а что-то, может, даже и не получится решить, пока не подрастет.

Читайте так же:  Раздел имущества после смерти наследодателя

Инвалидность и усыновление детей

Одним из актуальных вопросов для людей с инвалидностью является вопрос усыновления детей.

Часто происходит в жизни так, что человек с инвалидностью, создав семью, испытывает трудности с пополнением семьи. И тогда у семьи возникает желание взять ребенка на воспитание, усыновить. Десятилетия назад усыновление ребенка инвалидом было практически невозможно. Ни в детских домах, ни в медицинских учреждениях, в которых необходимо было пройти медкомиссию, не приветствовалось желание инвалида взять ребенка на воспитание, даже если степень ограничений в жизнедеятельности была небольшой. Да и сама процедура усыновления была раньше довольно сложной.

Сегодня усыновить ребенка стало более доступной процедурой. Законодательство достаточно ясно отрегулировало данную процедуру.

Что об этом говорит закон?

Правительством Российской Федерации был утвержден перечень (введен в действие в 2020 Постановлением №117) лиц, которым отказано в усыновлении детей. В нем указаны виды и формы заболеваний, при которых нельзя усыновлять:

  • Психические заболевания и расстройства в поведении до окончания наблюдения в диспансерных условиях,
  • Туберкулез легких и других органов дыхания 1 и 2 групп наблюдения в диспансерных условиях,
  • Инфекционные заболевания до момента окончания наблюдения в диспансере по причине стойкой ремиссии,
  • Онкологические заболевания в 3 и 4 стадиях, а в 1 и 2 стадии до момента проведения радикальных процедур.
  • Заболевания и травмы, которые повлекли за собой инвалидность 1 группы.
  • Наркотическая, токсикологическая и алкогольная зависимости.

Кроме этого, чтобы усыновить ребенка необходимо иметь следующие условия:

  • Иметь постоянную работу с достаточным доходом,
  • Иметь жилплощадь, отвечающую требованиям комиссии по опеке и попечительству. Ведь на 10 кв. метров ребенка не приведёшь.
  • Не иметь судимости.

Вопрос усыновления регулирует и Семейный кодекс РФ. В статье №127 указывается кто имеет право стать усыновителем:

Совершеннолетние граждане, кроме тех, кто

  • Был признан недееспособным (один из супругов, в частности),
  • кто лишался родительских прав,
  • был судим,
  • кому было отказано в опекунстве из-за ненадлежащего содержания детей.

Совершеннолетние граждане, которые не состоят в браке, не могут совместно усыновить ребенка.

Исходя из данных условий можно сделать вывод, что если у инвалида нет какого-либо из указанных заболеваний, и он не является инвалидом 1 группы, проживает в хорошей квартире, имеет хорошо оплачиваемую работу и никогда не был судим, подходит под все указанные условия, то препятствий для усыновления у него нет.

Но на практике всегда оказывается сложнее.

В процессе запуска процедуры усыновления всплывают некоторые нюансы. Например, если один из супругов – инвалид 1 группы, может ли семья взять ребёнка на воспитание? Или если один супругов имеет инвалидность 2 группы по заболеванию ДЦП – имеют ли право отказать им в усыновлении?

Данные вопросы необходимо решать сразу с помощью консультации у юриста, в медицинском учреждении, в отделе по вопросам усыновления и опекунства.

Если в поликлинике при посещении участкового врача с целью оформления направления на медкомиссию, вас начинают отговаривать или убеждать в отрицательном исходе, проявите твердость и потребуйте оформить направление на медкомиссию.

Медкомиссия включает специалистов, необходимых для заключения о состоянии здоровья (ряд узких специалистов: невролог, кардиолог, психиатр и другие)

Одновременно необходимо подать заявление в органы опеке о желании взять ребенка в семью. Вместе с заявлением прилагаются:

  • Паспорт
  • Автобиография, в которой коротко описаны основные этапы жизни
  • Справка о доходах, месте работы и занимаемой должности,
  • Документ о наличии жилой площади и ее состоянии (квадратным метрах, количество комнат и так далее),
  • Справка об отсутствии судимости,
  • Заключение о состоянии здоровья,
  • Факт прохождения специальной программы подготовки желающим усыновить детей,

Необходимо набраться терпения и пройти все этапы, предшествующие усыновлению.

В случае, если на каком-либо этапе инвалиду без оснований (в противовес законодательству) отказывают в усыновлении, то обращение в суд – правильное решение.

6 мифов о ДЦП

Ничего и никого

Специалисты объясняют: в момент первичной психологической травмы у детей включается защитная реакция — отключение. Иначе невозможно жить в условиях, где ты никому не нужен. Плачешь — а на руки тебя не берут. Мокро и холодно — не реагируют. Нет удовлетворения потребностей, нет значимого взрослого, главной фигуры в жизни ребенка.

Саше была очень нужна грамотная медицинская реабилитация, но ее тоже не было. Хотя список заболеваний у мальчика длинный и сложный: ДЦП, нейромышечный кифосколиоз, проблемы с тазобедренными суставами, недоразвитие ребер… А еще — умственная отсталость средней степени с грубыми нарушениями поведения. В карте значилось, что ребенок необучаемый и ни в чем не нуждается — ни в социализации, ни в дошкольном обучении. Аня посчитала иначе.

Успешно пройдена медицинская комиссия перед школой! Теперь можно и в кафе посидеть

Причины ДЦП, симпмтомы и лечение. ДЦП: когда хирургическое вмешательство возможно?

Такие заболевания, как ДЦП, гидроцефалия, спинномозговая грыжа, принято считать неизлечимыми. Однако сегодня нейрохирурги лечат самые сложные случаи, которые ещё десять лет назад считались приговором. Для родителей, столкнувшихся с тяжелым диагнозом, а также для персонала Домов ребенка, куда попадают дети с нейрохирургическими заболеваниями, общественная благотворительная организация «Ты ему нужен» составила полезную памятку с кратким объяснением сути заболеваний и полезными контактами врачей, фондов и реабилитационных центров. Публикуем главу из памятки, посвященную детскому церебральному параличу (ДЦП).

ДЦП — это группа не прогрессирующих нарушений двигательных функций головного мозга, обусловленных его недоразвитием или повреждением, как правило, в перинатальном периоде. ДЦП рассматривают как следствие ряда расстройств и нарушений, как вторичное заболевание.

Просто он родной

Они встретились случайно. Аня пришла в детский дом-интернат волонтером — гулять с детьми два раза в неделю. Увидела Сашу и вскоре поняла, что уже не сможет оставить там мальчика, который всю свою маленькую жизнь пролежал в кровати. Который в шесть лет знал всего четыре слова, понятия не имел, что воду можно пить, а пищу — жевать, а не только получать в протертом виде. Не понимал, что в какое-то место можно прийти, а потом уйти оттуда — и потому рыдал от дикого страха, например, в магазине. Считал, что это — теперь его новый дом.

Читайте так же:  Как официально подать на алименты

Наблюдение, лечение и реабилитация при ДЦП

В связи с тем, что ДЦП имеет несколько форм, которые могут принципиально отличаться по симптомам, лечение и реабилитацию подбирает врач или группа врачей индивидуально под каждого ребенка в зависимости от формы, степени тяжести заболевания и возраста ребенка.


Основная задача родителей — научиться выполнению необходимых техник, чтобы ежедневно самостоятельно заниматься в домашних условиях. Врач расписывает план, а мама ему следует. Нужно стремиться максимально научить ребенка самообслуживанию.

Реабилитация должна быть индивидуальная, ежедневная, комплексная, с двигательными целями (ставим цель научить держать ложку, достигаем и ставим новую цель).

Если у ребенка сильная спастика или болевой синдром — сначала снимаем симптомы, а потом проводим гимнастику и прочие процедуры. Если они вызывают обратно тяжелые состоянии — отменяем это процедуры.

В каких случаях при ДЦП возможно хирургическое вмешательство

Оперативные методы лечения применяются при определенных стандартизированных доказательных критериях — при формировании контрактур и деформаций опорно-двигательного аппарата.

При контрактурах применяется «тенотомия» — рассечение сухожилия. После операции обязательно нужны ортезы — иначе операция бессмысленна. Позаботьтесь, чтобы ортез был сделан к тому времени, как снимут гипс, продумайте это заранее, можно сделать по квоте. (Для ортеза нужен слепок с ноги. Снимают половину гипса, делают слепок и обратно надевают лангетку, ребенок 2 недели ждет ортез в лангетке.)

При спастике возможны следующие виды нейрохирургических операций:

  • Селективная (спинальная) ризотомия — это двухстороннее иссечение корешков спинного мозга. После операции мышечный тонус частично восстанавливается, боли уходят, и ребенок чувствует гораздо меньшее напряжение.

Селективная невротомия проводится при деформациях стоп, мышечной дистонии и частичных спастических парезах. Для начала определяется та мышечная группа, которая имеет повышенный тонус. Врач осуществляет доступ к периферическому нерву, выявляет нейроны, провоцирующие напряжение, и пересекает их.

  • Имплантация баклофеновой помпы. Помпа представляет собой круглый металлический диск 2-3 см толщиной и около 7 см в диаметре. Помпа имплантируется под кожу в области живота и после этого программируется при помощи пульта дистанционного управления. Заправляется баклафеном, снимающим спастику, который поступает непосредственно в спинномозговую жидкость постоянными дозами. Из плюсов — эффективное снижение спастичности мышц, позволяющее вести более активный образ жизни. Из минусов — необходимость заправки баклафена по мере его использования в условиях стационара примерно каждые 3 мес.
  • Установка (имплантация) нейростимулятора. Нейростимулятор состоит из батареи и электроники. Он имплантируется подкожно и вырабатывает электрические импульсы, необходимые для стимуляции спинного мозга, что ведет к уменьшению спастики.

Земля и небо

Полтора года жизни дома, курсы лечения, реабилитации и занятия дали просто невероятные результаты. У Саши развилась речь — ведь теперь есть человек, который его слушает и отвечает. Появилась мимика: когда Саша расстроен, у него опускаются уголки губ. Раньше мальчик просто начинал кричать, громко и без слез.

Сейчас Саша даже может объяснить: «Я сначала расстроился, а потом разозлился». Или сказать: «Я довольный»

А сейчас может даже объяснить: «Я сначала расстроился, а потом разозлился». Или сказать: «Я довольный».

У ребенка появились любимые игрушки. Фактически Саше пришлось заново учиться жить — то, что с детьми как-то само собой случается в детстве, происходит с ним только сейчас. Например, мальчик увлеченно играет в игрушки для двухлеток — словно пытается пройти все упущенные этапы развития.
По словам Ани, сначала сын категорически отказывался учить свой возраст. Два — нет, три — нет. Когда он стал жить дома, он себя ощущал на ноль. Потом — на два-три, на пять. А потом признал — да, ему восемь лет. В детском доме-интернате Саша умел держать голову, переворачиваться и сидеть с поддержкой. Сейчас он научился чувствовать свое тело, управлять им и скоро сможет ходить с поддержкой — для этого понадобилось делать специальную операцию. Саша собирает мозаику, рисует, играет в планшет. «Все его возможности раскрываются, как бутон у цветка», — говорит Аня. Она не торопится — делает ставку не на быстрый результат, а на психологическое состояние и комфорт сына.

В этом году с Саши сняли статус «необучаем» и он пошел в первый класс

Чем отличается лечение ДЦП у детей

  • Направлено на предупреждение развития осложнений — неправильное развитие мышц и суставов.
  • Перед лечением необходимо определить уровень двигательного развития и коммуникативных функций ребенка в зависимости от возраста (есть шведская программа, куда загружают данные ребенка, и она показывает, какие методы лечения и реабилитации подходят). После чего определяется прогноз заболевания и потенциал ребенка, и уже потом выстраивается схема лечения и комплекс реабилитации.
  • Должно быть ранним, индивидуальным, комплексным, длительным.
  • Раннее лечение — своевременное создание базиса для выработки нормальных реакций, позы, реакции равновесия, адекватную стимуляцию сенсорной и моторной деятельности ребенка.
  • Индивидуальный подход к лечению предполагает учет характера и степени поражения нервной и нервно-мышечной систем, а также общего соматического состояния ребенка.
  • Комплексное лечение включает ортопедические мероприятия, физиотерапию, лечебную физкультуру, занятия с логопедом, медикаментозную терапию.
  • Медикаментозная терапия назначается с целью стимуляции мозга и улучшения его метаболизма, коррекции нарушений мышечного тонуса, обменных процессов в мышечной ткани, снижения внутричерепного давления, нервно-рефлекторной возбудимости.

Куда обращаться, если у ребенка ДЦП

Клиники, отделения нейрохирургии

Федеральное государственное автономное учреждение «Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко» Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Москва, 4-я Тверская-Ямская, д.16
www.nsi.ru

ФГБУ «Федеральный центр нейрохирургии» Минздрава России
г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 132/1
www.neuronsk.ru

ФГБУ Федеральный центр нейрохирургии Министерства здравоохранения Российской Федерации
г. Тюмень, ул. 4 км Червишевского тракта, д. 5
www.fcn-tmn.ru

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава
Москва, ул. Талдомская, д. 2
www.pedklin.ru

Заявку на дистанционную консультацию и госпитализацию в больнице можно подать на сайте www.zdorovr.ru

Фонды, у которых есть программы по оплате реабилитации при ДЦП:

Видео (кликните для воспроизведения).

По медицинским вопросам обязательно предварительно проконсультируйтесь с врачом

Источники

Усыновление ребенка с дцп
Оценка 5 проголосовавших: 1

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Please enter your comment!
Please enter your name here